Por: Daniele Maciel
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É no ventre materno que o amor entre mãe e filho é cultivado. O afeto incondicional alimentado durante os nove meses de gestação supera os enjoos, a transformação no corpo, os quilinhos a mais e a notícia de conceber um filho com síndrome de Down. Ver o filho crescer com saúde é o sonho de todas as mães, e não é diferente para as mães de filhos com síndrome de Down. O acompanhamento médico é de fundamental importância para proporcionar qualidade de vida para um Down.
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É no ventre materno que o amor entre mãe e filho é cultivado. O afeto incondicional alimentado durante os nove meses de gestação supera os enjoos, a transformação no corpo, os quilinhos a mais e a notícia de conceber um filho com síndrome de Down. Ver o filho crescer com saúde é o sonho de todas as mães, e não é diferente para as mães de filhos com síndrome de Down. O acompanhamento médico é de fundamental importância para proporcionar qualidade de vida para um Down.
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| Fonte: Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down |
A Federação Brasileira das Associações de Síndrome
de Down (Fbasd) aponta que para cada 700 crianças
nascidas vivas, uma tem síndrome de Down. A síndrome é uma condição humana da não disjunção cromossômica
do cromossomo 21, o que caracteriza a Trissomia 21. Dos recursos utilizados
para o diagnóstico da síndrome estão os exames de risco fetal e o cariótipo,
que demostram a probabilidade e a certeza da alteração cromossômica,
respectivamente. Cardiopatia, hipotireoidismo, instabilidade na coluna,
problemas oftalmológicos e otorrinolaringológicos são comuns em virtude da condição
genética.
A pediatra e especialista em doenças genéticas,
Isabel Neves, dos 33 anos de carreira, três décadas foram dedicadas aos
cuidados das pessoas com Síndrome de Down. No início da carreira profissional a
expectativa de vida para eles era de 33 anos. Segundo ela, o crescimento da
sobrevida se deu pela melhoria da atenção. “No nosso país a gente tem
observado que a sobrevida tem realmente aumentado, porque a atenção a essas
pessoas melhorou. Uma das coisas que mais contribuíram pra essa redução da
sobrevida da pessoa com Síndrome de Down era justamente, as cardiopatias
congênitas. Como hoje a atenção as pessoas que nascem com uma cardiopatia que
precisa de uma intervenção cirúrgica melhor, isso impactou na sobrevida
aumentada”, disse.
A atenção médica para muitos inicia nos primeiro
meses de vida. De acordo com a doutora, a maioria dos pais chegam no
consultório ansioso, em busca de oferecer o que há de melhor para o filho com
down. Há, ainda, pais que demoram a buscar o primeiro atendimento médico. “No
primeiro momento choca, mas por outro lado eu acho muito legal. Foi o momento que
essa família sentiu necessidade de vir e consegui chegar, e eu fico feliz. A
gente acolhe da melhor maneira possível essa família”, ressaltou. O
acompanhamento médico das pessoas com síndrome de down requer uma equipe
multidisciplinar com fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos,
psiquiatras, entre outros especialistas.
Entre os desejos que a doutora teve a oportunidade testemunhar
foram os de mulheres com o sonho de ser mãe de filhos com Síndrome de Down.
Sonho que para umas não foi possível, mas outras têm a responsabilidade de exercer o papel de ser mãe de um filho com down. “Eu vejo hoje pais menos acomodados, pais saindo de
casa para todos os ambientes sociais possíveis, então vão aos cinemas, as praças, aos parques, as lanchonetes, e isso contribui na vida da pessoa com a síndrome. As pessoas percebem que apesar da deficiência, apesar das limitações,
elas merecem viver socialmente”, declarou.
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